もやもや病 - Daradaradiary

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微妙に納得がいかないこと

特定医療費受給者から外れたむねの連絡の封書が届いた。

意味がいまいちわからなかったので、電話して聞いてみたところ、軽症者特例にも分類されないとのこと。

よくよく聞けば、二割負担から三割負担になるとのことだった。
ホントかな?
もう謎だらけ…

あなたは軽いので大丈夫ですもう通院しなくていいですよ。ってのならいいんだけど、これ違うよね。

もやもや病って進行性だよね?
いつまた血管が増えてぶっ倒れるかわからないわけで、1年に1回の検査はしたいし…
つうか、予約してるから行かないと。

三割負担のMRIって一体いくらかかるんだ?
つうか、そもそも役所の人が言うように三割負担ですむのか??

妊娠希望だから万が一妊娠によってもやもや病の症状が出てきたときとかがかなり心配なんですが( TДT)

あー政権によって変わりまくりのこの制度なんとかしてほしい。

重症の方を優遇することはもちろんだし、多くの病気を特定疾患に指定していくのも賛成だけど、現在持っている疾患が重症化した時にスムーズに申請できるようにしてほしいものです。

ってか、1年間で3ヶ月月額33,330円を越える医療費がかかってこないとって厳しくなったもんだね(´д`|||)

制度なんだからしょうがないけど、やっぱりちょっと府に落ちません。
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手術と報道

徳永英明さんが左複合バイパス手術を受けられ療養されているそうです。
一日も早い回復を願っております。

昨日一日ぼーっと見てたワイドショー等でいっぱい取り上げられておりましたね。
もやもや病。

しかし、徳永さんって手術してなかったのかなーと。
やっぱり、成人例と小児例は全然違うんだなっていう。
私は即入院即手術だったからな。

そんな報道の中で気になったこと。
どの番組のコメンテーターの人が「もやもや病」の病名に噛みついてたこと。
ある人は
「もうちょっと名前なんとかならなかったんですかね。大変さが伝わらない」
とかね。

病名実は二つあるんだよ。
もやもや病とウィリス動脈輪閉塞症

私がなった当時はウィリス動脈輪閉塞症ってのもめっちゃ言われた気がするけど…
病名書く時漢字が分からな過ぎて困ったこともあった小学生の時。

とにかく病名の話で大体が終わる報道ってのはどうなんでしょうか。
調べてコメントしろとは言わないけど、もっと病気の内容を広めて欲しいというか。
そんなにもやもや病が気に食わないならウィリス動脈輪閉塞症って使ってコメントすればいいじゃんw
終いにはメンタル系の病気かと思ったって…無知にも程があるよ(-_-;)

1万6000人ほどの患者数ってのはびっくりした。
私が過去に言われた人数の倍になってる。

子供にはどんな症状が出るかとか大人にはどんな症状があるかとかそういうことをもっと詳しく伝えて欲しい。
わかってないだけでもやもや病の患者はもっといるはずだから。

小児例だった私からすれば、親が私の行動の異変に気が付かなければもっと遅くに見つかって重篤な症状に悩まされたかもしれなかったから、こういう時は脳外科を受診しようってのをテレビには伝えて欲しい。

まぁ、そんなことをメディアに求めてもしゃーないのかもだけど。

寒波大丈夫でしょうか?

スノータイヤとかあるのか?
と思いつつニュース見てます。
外出の際はお気を付けください。

私の住んでるところは多分普通通りの冬って感じ…と言っても住み始めて三か月なんで多分こんぐらいでも大雪の部類なんだろうなって感じです。

さて、待ってた特定疾患の保険証が届きました。
三か月くらいかかったかな。
正直長い。
まぁ、私は一年に一回しか使わないからいいけど、月一通院の人とかどうすんのか。
引っ越しが多いと面倒だな。
転勤族選んだ私が悪いわけだからしょうがない(;´∀`)

そして、限度額が上がった…
これ生計維持者の収入に準ずるものなんで、旦那なわけですが。
私が働いてる時の約四倍になりましてね、マジかよって言う"(-""-)"
最高ここまでしか払わなくていいですよって言うのはありがたいんだけど、正直割と高額の設定で私は年に一回しか行かないので一回でこの金額とられるのか、この範囲内でもうちょい安いのかが見当つかないんだけど…

結婚するということは大変です。
これがあるんでね、旦那の所得証明とかね見る羽目になるんですよね。
協力的な人で良かったですよホント。

それから元住んでた場所では、通院でいくら、入院でいくらって記載だったのに引っ越し先では総額しか書いていなくてびっくりした。
色々驚きがありますね。

さて、元の病院に通うか転院するか。
まだ決めていないというね…。

進化し続ける医療機器

今日は一年に一度のもやもや病の検査に行ってきました。

いつもMRを取って診察してもらいます。
10歳の時から11年毎年。

流石に10年も過ぎるとMRも進化します!
一年ぶりに受けたMRの検査、まさかの音楽が流れる使用になってました(´゚д゚`)
えっ?
何でそこの機能強化したの??

音うるさいの知ってるけど…
私はね、私はもう慣れてるからあの爆音でも正直寝れるので葉加瀬太郎いらない。

情熱大陸が流れたわけですが、数日前に弟と情熱大陸を奏でながら舞台上から転げ落ちる葉加瀬太郎の話で盛り上がったがために、検査中笑いをかみしめることになってしまって、本当に苦しかった(◎_◎;)
バカですいません。

検査結果は特に異常なし。

結婚が控えてるので色々聞いてきましたが、妊娠中毒症はかなり気を付けないといけないみたいだし、転勤ありだから転院届もあるしやっぱり色々あるみたいだな(´Д⊂ヽ
やはり一筋縄ではいかぬ。

何?なんなの??

世界まる見えでなんか、もやもや病のことを取り上げてたらしいんだけど、それを見た友達がやたら身体を気にしてくれるんだけど、どんな紹介したのかな!?

私見てないから…
高校からの付き合いだし、見た感じでわかると思うけどなんら普通の人と変わらないんだよ私。
子供の時に手術したし、一年に一回検診してるし、他にどんな症状があるかわからないんだけど私それ以来何も起きてないので勝手に軽い方なのかなとか思ってるけど。

完治ってないの!?ってめっちゃ聞かれたけど、完治はないと思うんだけど…
治まってるってのが正しい気がするんだけどな。

どんな、どんな番組だったんだろう?
少ないけど遺伝する病気だから、今から婚活しようと思ってる人間的には内容気になるんだけどどこにも上がってないしなー。。。

もやもや病と私

先週、父が除細動機の埋め込み手術をしまして、本人は痛くないとケロッとしていまして。

その顔を見ていたらやった人間しかわからないよなーと何故かしみじみ思って、自分がこの20年ほどお付き合いしておりますもやもや病のことを検索してみました。
なんだろう、自分の中ではもやもや病になったことで私1人が生きるうえで不自由なことはないので今まで特別検索はしていなかったのですが。

成人の方のブログとか質問とかは出てくるのですが、小児例のことを書いている方は少ない。
もちろん、お子さんがもやもや病と戦ってる方のブログなどはあったりしますが、小児例で手術を受けて成人している人の記事ってのは中々ないんですよね。

小児例は5歳の時に発病が多いみたいです。
5歳児にどんな感じ?って聞いても分からないと思います。
現に私は、脱力発作のことをぬけたと表現してました。

それに、やはり特定疾患なので患者数が少ない。
自分がその当時重症だったのか軽症だったのかもよく分からないままここまで着てしまったのもありまして。
きっと、子供さんがもやもや病の方に私はこういうことで病気が分かりましたって一つの例が示せればいいかなと思ってちょっと記事にしてみました。

まぁ、基本的には萌がたりのブログなので元々通っていただいてる方はスルーしていただいて結構な内容です。
一度自分で振り返る意味でも記事にしようと思ったってのもあるので。

それに、このブログで仲良くしていただいてリアルで遊んでいただいてる方はお分かりかと思いますが、全然普通に生活しているお祭女だということは知っていただけてると思うので♪
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